KAPLJA ČEZ ROB!

Danes bom prekršila moj zakon, ki se ga držim in ga priporočam drugim na mojih svetovanjih. Ta je: “NIKOLI NE REAGIRAJ V JEZI, ker ti je lahko žal”.

Predvsem pa nočem pisati o negativnih stvareh, ker bolj razlagaš o njih, več jih je. Pa vendar … Življenje me je vrglo pred veliko preizkušnjo. A moja preizkušnja ni le to, da se je moj otrok boril za življenje. Večja preizkušnja je, da ohranjam mirne živce nad dogajanjem na Pediatrični kliniki. Danes sem jaz tista, ki ne vidim več izhoda, ki se ne zmorem več pomiriti in prišel je čas, ko bom stopila iz vloge svetovalke/terapevtke in si jo poiskala sama sebi. Menim, da okoliščine v svojem življenju ustvarjaš sam. Menim, da se tvoja notranjost izraža v tvoji zunanjosti. Vendar … Razmišljam, analiziram, berem, se umirjam, sprašujem … a ne najdem odgovora. Ne znam rešiti situacije in zagotoviti Lukasu varnega okolja za njegovo ozdravitev. Kako ironično se mi zdi, da sem dva meseca nazaj govorila s starejšim zdravnikom, ko mi je po uspešni srčni operaciji v Pragi rekel: “Kaj vse zmore medicina, če ne zmore medicina, pa zmorejo mediji in policija”. S tem mi je hotel povedat, da starši za vsako malenkost grozimo, da jih bomo dali v medije. Takrat sem odgovorila, da imajo nekateri zdravniki pač smolo, da naletijo na takšne posameznike, a danes ravno TO delam jaz. Našo zgodbo, ki ni prijetna, govorim na glas. Danes razumem te starše. Štiri mesece se zadržujem, ustavljam, pogovarjam, mirim moža in okolico, ter srčno verjamem, da obstaja druga (mirna) rešitev. Mirna pot za vse, a danes sem spremenila to mnenje.

No, da počasi preidem k bistvu. Velikokrat sem slišala, da so razmere v zdravstvu zares slabe, a dokler sam nisi v to vpleten, temu ne daješ veliko pozornosti. Razmere in sistemi na kliniki ne peljejo nikamor. Štiri mesece že poslušam, kako hudo napako ima moj otrok. Štiri mesece opozoril in razlag, kdaj vse lahko zapusti ta svet. Štiri mesece stavkov v obliki: “Ne veselite se prezgodaj” ali “Vsak trenutek se lahko vse spremeni” ali “Lahko pride do najhujšega” in še bi lahko naštevala. V vsaki odpustnici iz bolnišnice je na koncu stavek, da moramo prihiteti nazaj takoj, ko opazimo kaj sumljivega. Danes sem prišla do spoznanja, da zgleda, da to piše zgolj zaradi njihove lastne zaščite, če bi do česar koli prišlo, da je zabeleženo, da smo bili opozorjeni. Ko pa pride trenutek, ko pomoč potrebuješ, pa je ni. Pride trenutek, ko ta opozorila niso več pomembna. Zgodilo se je ogromno napak.

Lahko naštejem le nekaj od njih:

1.Otrok je dobival zdravila, dokler nisem sama opozorila in vprašala, če jih sploh še potrebuje. Ugotovili so, da protibolečinska zdravila dobiva že 10 dan po operaciji, ko so šivi že odpadli; torej PREDOLGO. Zanima me koliko časa bi jih še dobival, če sama nebi opozorila na to?

2. Zdravnike moraš sam opozarjati in jim razlagati, kakšne težave ima tvoj otrok, ker nimajo pojma koga imajo pred seboj.

3. Da otroku vzamejo kri ga v povprečju pičijo od 5-krat do 8-krat. Ok, razumem, da mu je kri vzeti izredno težko. Vidim, ker sem zraven. Zadanejo žilo, a kri ne priteče. Otrok je medtem od napora, ko ga držijo dve ali tri sestre že čisto modre barve… In ko jim končno uspe, pride zdravnik in reče, da je pozabil naročiti eno preiskavo in bodo morali vzeti ponovno. Kje je tukaj strokovnost in zbranost?

4. Zamenjali so ga v operacijski sobi za drugega otroka. Nimam komentarja…

Našlo bi se še kaj, najbolj pa me zmoti ČAKANJE. Čakanje na operacije, ki jih otroci potrebujejo, ker ga morajo dati na program ali pa zgolj zato, ker je vikend ali praznik. Ni mi jasno, kako se visoko izobraženi ljudje ne zavedajo, da s čakanjem tvegajo zdravje otroka ali celo njegovo smrt. Vrnila se bom na Lukasa. Ima atrezijo požiralnika in posledično narejeno cervikostomo – požiralnik prišit na kožo za odtekanje sline, da le ta ne uhaja v dihala. Telo zazna to kot nekaj nenaravnega in želi brazgotino zaceliti, zato se lahko zgodi, da morajo cervikostomo ponovno širiti. Pri Lukasu se to dogaja preveč pogosto. Cervikostoma postane neprehodna v 14 dneh, kar pomeni, da mora vedno pod novo anestezijo. Anestezije niso priporočljive. Z možem obravnavava Lukasa celostno, a za nekatere zdravnike tega ne moreva reči. Izkušnje s torakalnimi kirurgi so izredno slabe. Čakali smo jih en teden, da so prišli pogledat otroka, vizite pa bi morali opravljati vsak dan. Sobni zdravniki na oddelku se trudijo in jih kličejo – kirurgi rečejo, da bodo prišli, pride pa nihče. Zaradi najtežje prirojene srčne napake – HIPOPLASTIČNEGA LEVEGA SRCA, ki jo ima Lukas, želiva zanj najti čimboljšo rešitev in čim manj operativnih posegov pod anestezijo. Pri 4 mesecih je bil pod anestezijo že osemkrat in sploh nočem pomisliti, kaj vse ga še čaka. Ker se cervikostoma zapira tako hitro, želiva da najdejo drugo rešitev, za katero sva prepričana, da obstaja. Ko smo govorili s kirurgi, sva dobila občutek, kot da ponovno ne vemo o katerem otroku se pogovarjamo. Na mojo trditev, da ima otrok srčno napako, so odgovorili: “da to ni nič posebnega, saj jo imajo otroci ob atreziji požiralnika pogosto”. Že res, a ne takšne kot jo ima Lukas. On je prvi primer za katerega veva midva – torej, da ima kombinacijo srčne napake HIPOPLASTIČNEGA LEVEGA SRCA in ATREZIJO POŽIRALNIKA. Ravno zaradi tega so bili kardiologi ob rojstvu tako zaskrbljeni. Tudi v Pragi nama je srčni kirurg, ki je operiral Lukasa povedal, da takega primera še niso imeli. Globoko sem si zapomnila njegove besede, ki jih je izrekel: “Takega primera nimamo, zato ne poznam napovedi. Vem le to, da je najbolj pomembno opazovati otroka. Le tako bomo uspeli”. No pri nas se tega niti malo ne držimo. Ko smo se pogovarjali naprej in iskali rešitve, so ponovno hoteli cervikostomo le razširiti, na kar nisva pristala, ker to ni trajna rešitev. Ponovno sva dobila občutek, da se ne pogovarjamo o istem otroku, saj so bile besede kirurga: “Ja, to deluje”. Ustavila sem ga in rekla: “Ja mogoče pri drugih otrocih, pri mojem ne. Iščem rešitve zanj, ne za druge.” Na koncu smo prišli do zaključka, da mu bodo požiralnik ponovno poskusili našiti na kožo in da bi potem vse skupaj moralo funkcionirati. Včeraj bi morali opraviti operacijo. Lukasu se cervikostoma občasno zapira že od ponedeljka. Ko ni prehodna to izgleda tako, da se otrok začne dušiti z lastno slino. V tistem trenutku odreagiraš kot pač odreagiraš in predstavljate si lahko, da to niso ravno najbolj prijetne minute, ki se zdijo kot da trajajo cel dan. Lukasu se je v sredo stanje močno poslabšalo in ugotovili so, da se ga je (poleg sline, ki se mu zatika) lotila še viroza. Včerajšnjo operacijo so odpovedali, a obljubili, da bo kirurg prišel pogledati kako hudo je stanje, da naredimo plan za naprej. Z možem sva ga čakala cel dan (z otrokom, ki se mu občasno zatakne slina) a ga ni bilo. Ponoči je ponovno prišlo do zapletov. Sobna zdravnica je rekla, da vse kar lahko storijo sredi noči je, da mu slino “poaspirirajo” ven. Prosila sem jo, če lahko takoj zjutraj pokliče kirurga, da naredimo plan in ga mogoče operiramo kljub virozi. Na tehtnici je: ali tvegati zaplete z anestezijo in otroku končno pomagati. Ali čakati, da pride do zapletov s slino. Bojiva se, da mu bo slina zašla v dihala. Ravno zaradi tega je enkrat že prišlo do tega, da so se mu sesedla pljuča. Ob tem naj omenim še dve stvari:

1. V roku enega meseca imamo 2 srčno operacijo v Pragi, pri kateri kaj takega ne smemo tvegati, če želimo, da uspe.

2. Kardiolog je jasno povedal, da so se pri Lukasu bali ravno aspiriranja, ker niso vedeli koliko bo zdržalo njegovo srce.

Komaj sva pričakala jutro, da bi govorila s kirurgom, ki je prišel na oddelek šele okoli 10 ure. Odločili so se, da ga pogleda še anesteziolog in če bo vse v redu, operirajo v ponedeljek. A to ni stvar, ki me boli. Stvar, ki je ne sprejemam je, da kirurg ni stopil niti v sobo, da bi otroka pogledal, kaj šele, da bi govoril s starši. Ponovno sem zahtevala, da pride. Čez kakšni dve uri je prišel ponovno. Povedala sem mu svojo skrb, da ne vem ali bo cervikostoma začasno prehodna še do ponedeljka. Na koncu smo sklenili, da počakamo anesteziologa, da pogleda Lukasa in pove ali bi bila operacija izvedljiva kljub virozi oziroma kako velika so tveganja. Po pregledu se slišimo s kirurgom in operiramo že danes, če bo tveganje majhno. Minila je ura, dve, tri … ŠEST!!! – ko vprašam, kdaj bo kdo prišel pogledat otroka. V sobo stopi sobni zdravnik in reče, da so že vsi odšli. Petek je … Očitno če zbolite v petek, med vikendom ali med praznikom pri nas zdravstvo ne deluje in ste ga resno “nasankali”, zato vas pozivam, da ste takrat zdravi (če želite, da vam pomagajo zdravniki).

Kaplja čez rob ni to, da je operacija prestavljena zaradi tveganja, ampak to, da otroka s težavami, kot jih ima Lukas niti ne pregledajo. O nujnosti operacije se odločijo, kar pred vrati sobe. Da ne govorim o tem, da se starši počutimo, kot da se iz nas delajo norca. Nobenega spoštovanja od najvišje izobraženih ljudi. Nobenega bontona, ki naj bi ga premogli visoko izobraženi ljudje. Nobenega sočutja do staršev, ki so se s svojimi otroci že toliko preborili. Nobenega sočutja, do staršev, ki so gledali svojega otroka in jokali ob njem v takšnem stanju, kot ga ne vidiš niti v seriji “Na kraju zločina”, ko (oprostite izrazu) premetavajo trupla. Ja, takšen je otrok po operaciji, z odprtim prsnim košem, edini znak življenja pa je zvok aparata, ki odmeva v ozadju in srce, ki ga vidiš s prostim očesom kako utripa. Ja, vse to moramo videti starši otrok z najhujšimi prirojenimi srčnimi napakami. Nobenega sočutja…

S tem, da jih pozivam, da se postavijo v našo kožo ne bom izgubljala besed, ker se nikoli ne bodo mogli. Me pa zanima, če bi v bolnišnici ležal njihov otrok ali bi bili še vedno pomembni sistemi, programi, drugi “nujni”primeri (ki to niso) in petki in sobote? Ja “nujni primeri” so izgovor za vsako zamudo ali napako. Vem, da nujni primeri obstajajo, a ne 24 ur – vsak dan. Tako, da ta stavek lahko naslednjič pri meni izpustite, ker ga imam že polna ušesa. Kot takrat, ko smo prišli iz Prage in so mu morali prvič narediti cervikostomo, na katero smo čakali 14 dni, (medtem pa smo morali otroka vsakih 15 min aspirirati, da se nebi zadušil z lastno slino). Vprašala sem zakaj moramo tako dolgo čakati. Rekli so, da so pred nami “nujni primeri”, kasneje pa sem izvedela, da so ga dali na program za četrtek, ker le takrat uradno delajo.

Počasi bom zaključila, ob tem pa bi rada povdarila, da niso vsi zdravniki in sestre slabi. Najdejo se mladi zdravniki, zdravnice, specializantje in sestre, ki poklic opravljajo s srcem, katerim se globoko zahvaljujem za trud in pozornost. Omenila bi, da sva za napake dobila tudi opravičila in iz nekaterih očeh, resnično razbrala, da jim je hudo. Hvala vam! Malo ste zalepili obliž na rano, a žal opravičila ne bodo rešila mojega otroka. Rešila ga bodo dejanja, da mu oblikujemo okolje, v katerem se bo imel možnost boriti. Naj omenim tudi, da ne dvomim v Lukasa. Midva imava že eno posebno povezavo, preko katere vem, da mu bo uspelo. A pogoje zato, mu je potrebo zagotoviti. IN TUKAJ SE BOM BORILA!

Zakaj to pišem danes? Zato, ker danes še ni prepozno in sprašujem se zakaj bi tvegali, da nekega dne mogoče bo? Kdo bo odgovarjal potem? Pri celi mapi papirjev, ki jih moram podpisati pred vsako operacijo, da sprejemam tveganja, mi je jasno, da je to retorično vprašanje in da odgovarjal ne bo noben. Na koncu bo vsak sčitil svoj hrbet, na televiziji pa bo odmevalo, da je bilo za otroka poskrbljeno optimalno. Staršem pa ostane … prazno naročje. Zato pišem danes! Ko še ni prepozno! Sama menim, da je vsaka stvar za nekaj dobra. Danes sem glas otrok, ki ne zmorejo drugega kot jokati, danes sem glas staršev, ki preživljajo podobne stvari, pa nimajo moči povedati naglas. In verjemite mi, podobnih zgodb ni malo! Če bom s tem zapisom kaj dosegla ne vem. Verjetno bo Lukas še naprej številka 152, ki visi na njegovi postelji, a verjamem, da si bo to številko marsikdo zapomnil. Pišem, ker lahko te iste stvari vsakemu, mirne vesti povem v obraz, a ker je tako težko dobiti nekoga, ki bi prisluhnil sem to izlila na papir. Za vsa pojasnila, pogovore, rešitve in diskusije pa se nahajamo v Pediatrični bolnišnici na oddelku otroške kirurgije v sobi 11. Vsi odgovorni, kar potrkajte, vas čakamo! Pripravljeni na soočenja, kričanja, jok ali pa na mir, pogovor, razumevanje in rešitve v dobro otroka. Katero pot boste izbrali, je izbira vaša. Jaz sem odprta za vse, predvsem za drugo opcijo. A danes sem resnično podvomila, da je to sploh mogoče…

Zapisala: Maja Mesić Štrubelj – mama otroka

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja